LA MOBILITAZIONE

GUBBIO Aspettano un segnale dagli Stati Uniti per dare finalmente a Rachele a speranza forte di combattere la malattia di Batten in un percorso terapeutico sperimentale con un intervento chirurgico. Ogni momento è buono per conoscere la data in cui i genitori dovranno presentarsi con la figlia per cominciare le cure. La bambina eugubina di 9 anni è affetta da questa patologia, detta di Batten, o ceroidolipofuscinosi neuronale (Ncl), rara e grave malattia genetica neurodegenerativa da accumulo lisosomiale, trasmessa in modo autosomico recessivo che si manifesta spesso in età scolare con perdita della vista, epilessia e progressivo declino delle capacità cognitive e motorie.

Sta per compiersi la svolta dopo aver raccolto gli sforzi di un’intera comunità e anche da fuori Gubbio perché servono oltre 600mila euro per la missione della speranza. Pietro Barboni e Sara Palazzari, papà e mamma di Rachele, sono stati circondati da tantissimo affetto, solidarietà e sostegno per creare le condizioni della migliore prospettiva di vita per la loro figlia.

La mobilitazione è incessante, come l’ultima della serie organizzata sabato scorso dalla Famiglia dei Sangiorgiari presso la taverna di via Cristini, dove si sono ritrovati i giovani ceraioli del Cero Mezzano per una cena speciale il cui intero ricavato è andato all’associazione Hope4u – Insieme contro Batten che è la capofila di tutte le iniziative rivolte alla bambina. «Come Famiglia ceraiola – evidenziano i sangiorgiari – ci teniamo a ringraziare tutti i giovani che ancora una volta hanno dimostrato un grande cuore partecipando numerosissimi all’evento, per dare il loro contributo alla piccola Rachele». Le iniziative vanno avanti da mesi con una catena umanitaria straordinaria nelle più disparate forme che hanno coinvolto il tempo libero, spettacolo e sport mobilitando associazioni e singole persone, società civile e volontari. La pesantissima diagnosi non ha scoraggiato i familiari poiché nel caso di Rachele si è riusciti ad arrivare a identificare precocemente la malattia come elemento fondamentale per poter intervenire e fare qualcosa. La terapia sperimentale all’estero a cui Rachele si sottoporrà potrebbe rallentare il decorso della patologia, donandole tempo prezioso e soprattutto una migliore qualità di vita. Sicuramente è fondamentale la corsa contro il tempo per riuscire a pianificare le azioni sanitarie previste da questo protocollo sperimentale, per questo la solidarietà è scattata immediatamente dovendo mettere assieme risorse economiche notevoli. L’associazione Hope4U si è messa in prima linea per invitare tutti a dare un contributo non restando indifferenti. Ci sono state tante occasioni che hanno incoraggiato Hope4U a stimolare la partecipazione collettiva con tanti coinvolgimenti, ricordando la maglietta donata dall’attaccante Nicolò Tresoldi che gioca nel Bruges ed è stata messa all’asta e la partecipata raccolta fondi in occasione dell’ultimo derby al Curi tra Perugia-Gubbio. Il tifo, da sponde opposte, si è ritrovato unito e solidale impegnandosi concretamente per il successo dell’iniziativa di solidarietà che ha visto striscioni e cori nelle due curve all’indirizzo della piccola Rachele. Una grande risposta, come ha sottolineato Pietro Barboni che era all’ingresso della tribuna con il banchetto di Hope4U. Le adesioni ci sono anche da iniziative in altre regioni, ricordando che si può sostenere Hope4U con una donazione tramite bonifico bancario. L’intestatario è Hope4U Insieme contro Batten Aps, Iban IT10V0344038480000000266600, causale Donazione per Rachele.

Massimo Boccucci